niedziela, 29 czerwca 2014

Školní rok utekl jako voda!

Školní rok utekl jako voda! Jistě, zní to jako klišé, ale opravdu se mi zdá, jako by to bylo včera, kdy Eliška začala chodit do speciální školy na krakovské ulici Dygasińskiego. Ale byl to celý školní rok: a protože jsem Elišku odváděl do školy vždycky ráno hlavně já (a často jsem se s ní také odpoledne zase vracel domů), defilují mi teď před duševním zrakem všechny ty dny, kdy spolu jdeme dlouhou ulicí Dygasińskiego a padají listy ze stromů, je zima, prší, ráno je čím dál větší tma, pak je i sníh, a pak už zase není a já ukazuju Elišce pupeny na stromech a říkám: vidíš? na stromech už budou lístečky! A pak tam opravdu jsou a je pořád tepleji a tepleji a pak je najednou konec školního roku, Eliška má svoje první vysvědčení a jsou prázdniny.
(Na obrázku Ela na páteční akademii při příležitosti ukončení školního roku)


niedziela, 22 czerwca 2014

Mam super tatę :)

Film o tatach niepełnosprawnych dzieci  już jest gotowy. 
Dziękujemy Armiatko za doskonały pomysł i wykonanie!

Podtytuł filmiku brzmi "Po ilu sekundach się wzruszysz?" Ha, ha, ewentualne łezki otrzyj przed 1:17, kiedy to na wizji na sekundkę pojawi się nasz zešílevší bohemista :) 

 

Wszystkiego najlepszego wspaniałym ojcom naszych wspaniałych dzieci!

PS. I na tym dziś kończę, lecę obierać ziemniaki, bo wspaniały ojciec z równie wspaniałą córką zaraz wrócą z Kopciuszka w Grotesce i moje wspaniałe wolne dobiega powoli końca. Bardzo za nie, swoją drogą, dziękuję - wyrwanie się ze schematu "praca-Ela-dom" nie idzie nam jakoś rewelacyjnie, a takie akcje pomagają.

czwartek, 19 czerwca 2014

piątek, 13 czerwca 2014

Błażej

to genetyczny kolega Eli. Ma mozaikę trisomii ósmego chromosomu, z której wyniknęła cała masa problemów. Jest to jedyne znane nam dziecko, które ma trochę to co Ela (Ela ma dodatkowy materiał genetyczny na krótkim ranieniu ósmego chromosomu). Błażej potrzebuje pieniędzy na operację serca, więc jeśli możesz - wpłać choćby grosik. Ziarnko do ziarnka a zbierze się miarka.

Dlaczego i po co ta operacja - opisała Jego mama tutaj.

A dlaczego my popieramy tę akcję całym, nomen omen, sercem? Dlatego, że dobrze wiemy jakim mistrzem w "te klocki" jest profesor Edward Malec. Za trochę ponad miesiąc minie równe pięć lat od chwili, gdy z drżeniem serca odprowadziliśmy trzyletnią Elcię na blok operacyjny Uniwersyteckiego Szpitala Ludwika Maksymiliana w Monachium, gdzie wtedy pracował Profesor. Zdawaliśmy sobie sprawę z tego, że dziecko dodatkowo obciążone innymi wadami, a nie "tylko" wadą serca, jest pacjentem wysokiego ryzyka. Chcieliśmy oddać ją w najlepsze ręce... Kilka godzin później kamień spadł nam z serca, gdy usłyszeliśmy od przebiegającego niemieckiego anestezjologa: "alles ist OK! alles ist OK!". Profesor jeszcze był z Elką, więc na polski werdykt poczekaliśmy chwilę. Skomplikowana operacja udała się w stu procentach. Nie nastąpiły żadne komplikacje neurologiczne, których ryzyko istniało. Dostaliśmy same dobre wiadomości. Ustąpiły duszności, szybka męczliwość, ataki sinienia. Ela stała się silniejsza. 
Minęło pięć lat. Obawiam się, że dwa ostatnie posty Elowego Taty mogły się ukazać dlatego, że dawno dawno temu była sobie dziewczynka, której załatano goretexem serduszko ...

Ani sekundy nie żałowaliśmy pieniędzy wydanych na ten zabieg.

Pomóżmy Błażejkowi!

http://www.corinfantis.org/podopieczni/56-pilna-pomoc/404-blazej-kwiecien-hrhs-ii-etap

wtorek, 10 czerwca 2014

Z období dešťů

 
Období dešťů už snad máme za sebou, nyní nás pro změnu trápí horka. Ale právě jsem z mobilu vyhrabal pár fotek, na kterých je vidět, jak Ela trávila dešťové dny. I ty mají totiž svůj půvab, zvláště když Eliščin idol, prasátko Pepina, tak miluje skákání v kalužích...





 
 
 
 

niedziela, 8 czerwca 2014

Eliška na horách

Oba Eliščini rodiče mají rádi hory, ale s Eliškou není tak snadné se na takový výlet do hor vypravit. Někdy se to však přece jen povede. Tak jako včera. Vypravili jsme se na horu Luboń Wielki, vysokou 1022 metrů(!) která se nachází v pohoří Beskid Wyspowy, jižně od Krakova. Autem jsme dorazili do sedla Glisne a pak už jsme stoupali do hor. Nejdřív přes pěkné louky, potom lesem až na vrchol. Po cestě jsme viděli různé atrakce, počínaje kvetoucími vstavači a konče pánem, který se svým paraglidingovým padákem přistál na vysokém smrku. Ela statečně ťapala po strmé cestě až k chatě na vrcholu, kde čekala zasloužená odměna - čokoláda, chlebíčky (přinesené ssebou) a pirohy s borůvkami (koupené na místě). Eliška tak vylezla na nejvyšší horu svého života (předchozí byla Kozí hora u Bielska-Bialé, vysoká 683 metrů) a rodiče pod vlivem úspěšné výpravy začali uvažovat o tom, že Elišce koupí turistické boty :)



czwartek, 5 czerwca 2014

Podaję dalej, bo ważna rzecz

na horyzoncie.
Na FB Elcinej szkoły pojawiło się dziś ogłoszenie tej treści:

Od października 2014r. na Uniwersytecie Pedagogicznym im. KEN w Krakowie rusza nowy kierunek studiów podyplomowych: Porozumiewanie się osób niemówiących w praktyce terapeutycznej - alternatywne metody komunikacji. Serdecznie zapraszamy, zwłaszcza, że cały blok metodyczny został opracowany przez Alinę Smyczek - nauczyciela naszej szkoły, terapeutę AAC, osobę całym sercem oddaną problematyce osób niemówiących.
Szczegóły na stronie uczelni.

Kto może niech niesie wieść dalej przez "lajkowanie" i udostępnianie dalej:)


Udostępniam, niosę wieść, nie "lajkuję", bo póki co "nie istnieję", ale gorąco polecam.

To bardzo ważna rzecz. Gdyby nie AAC my osobiście bylibyśmy w czarnej dziurze. Ela nie mówi (nie mówi nic kompletnie, ani słowa, proszę nie mylić z "Pani się nie przejmuje, moja też nie mówi, umie tylko tata, mama, auto, bam, bum, am, bac, pach, uff, no i tego... Homera recytuje"). Z Elowej paszczy nie wydobywa się zupełnie nic, głos słychać tylko czasem przy śmiechu. Jest zupełnie niema. A że skończyła już 8 lat to szansa na mówienie jest bardzo nikła. Co więc? Komunikacja alternatywna (gesty i książka z obrazkami do komunikacji) ratują nam życie. Proszę kiedyś spróbować nie używając ani jednego słowa i w nieobecności pożądanego przedmiotu powiedzieć cokolwiek, np. "Mamo, chce mi się pić, proszę soku", "Fajnie było dziś w szkole, czytaliśmy książkę i bawiłam się z dziećmi". I jak? Potrzebne AAC, prawda? Bardzo. Dziękujemy, że istnieje.

Dla ilustracji kawałek Eciowej knigi z symbolami PCS: