Savoir-vivre wobec osób niepełnosprawnych

Kiedy ponad siedem lat temu po raz pierwszy zaczęłam spędzać długie godziny w korytarzach, gabinetach, salach i poczekalniach szpitala dziecięcego, nie wiedziałam gdzie podziać oczy i jak się zachowywać. Tyle - widocznie i ciężko - chorych i niepełnosprawnych dzieci nie widziałam nigdy przedtem. Oczy same się wgapiały, obawa przed skrzywdzeniem kogoś wgapianiem się powodowała gwałtowne odwrócenie głowy, jakby się dało to o 180 stopni. Poczucie zażenowania było tak wielkie, że najchętniej wyparowałabym. Mówić, nie mówić, udawać, że nic nie widzę, litować się, nie zauważać - każde rozwiązanie gorsze niż poprzednie. Ale jakie przyjąć? Kiedy - z racji posiadania chorego dziecka - stałam się "wtajemniczona" było już łatwiej. Ale do dziś - mimo, że z obu stron na własnej skórze doświadczyłam inności, często zwyczajnie nie wiem, jak się zachować. Dlatego chętnie przeczytałam poradnik, który dziś znalazłam na stronie naszej Fundacji. Bardzo ciekawy, może komuś też się przyda.

 A ten film po prostu genialny :) Nakręcony przez rodzinę niepełnosprawnej dziewczynki. Mówią po francusku, ale i bez znajomości języka można dobrze zrozumieć.

Pomyślałam dziś, że prosiakowi

należy się osobny post :) Prosiak, prezent od pań wychowawczyń z okazji zakończenia przedszkola, przykleił się do łapki w czerwcu i od tej pory nie może się usamodzielnić. Był nad morzem, u babci, jest teraz na turnusie rehabilitacyjnym, chodzi w góry, jeździ na rowerze, pływa, czyta, uczy się i bawi, dzielnie towarzysząc Eli w codzienności. Jest pierwszą w życiu Elci tą jedyną, ukochaną przytulanką, czego dowodem konieczność częstych kąpieli rzeczonego. Jest też żywym (hm!) dowodem na to, że Ela wprawdzie powoli i mozolnie, ale stale, pokonuje kolejne stopnie rozwoju. Mogłabym teraz sprawdzić w mądrych książkach, kiedy większość dzieci przywiązuje się do przytulanek i zdołować się, że jest to w pierwszym czy drugim roku życia, a więc Ela ma tyle i tyle opóźnienia itp. itd., ale - zupełnie szczerze - nareszcie mam to w cytopydze. Cieszę się, że mademoiselle J. wspięła się na wyższy poziom świadomości. Darczyńcom najserdeczniej dziękujemy :)

A oto Ela, tata i prosiak na wczorajszej wycieczce na Koziej Górze:

Koniec laby

Elka ćwiczy tym razem w Michałkowie, gdzie jest z tatą na turnusie rehabilitacyjnym. Zajęcia tradycyjne tzn. sporo fizjoterapii, SI, logopeda, terapia ręki i dogoterapia, raz był też basen. Ćwiczy chętnie, za co zbiera oklaski i naklejki, co dokładnie tam się dzieje napiszą sami.

Ja robię tysiące rzeczy, na które nigdy nie ma czasu, przy okazji dowiadując się tego i owego, np. o mapach genomów (radio Tok fm, audycja Cezarego Łasiczki - gość: prof. Bożena Kamińska-Kaczmarek, 21/8 godz. 11.07, link tutaj) Te sprawy bardzo mnie ciekawią, bo Ela ma aberrację chromosomową, więc jak tylko słyszę "gen" to strzygę uszami jak zając. Cudownej pigułki rzecz jasna nie ma, ale genetyka pędzi do przodu jak burza, genom ludzki dawno zbadany,  odkryto już kod epigenetyczny, o terapiach genowych słychać coraz częściej. Trzymamy kciuki! Na razie z ogromnym zainteresowaniem słuchałam o czynnikach epigenetycznych, czyli o regulacjach pozagenowych. Przykład? Bliźniaki jednojajowe mają identyczny kod genetyczny, więc powinny wyglądać i zachowywać się identycznie, ale tak rzecz jasna nie jest. Dlaczego? Właśnie z powodu czynników środowiskowych, które sprawiają, że kod genetyczny odczytywany jest odmiennie, z czego wyciągnęłam wciąż ten sam jedynie słuszny wniosek, że stworzenie korzystnego środowiska jest ze wszech miar pożądane, innymi słowy Elę należy rehabilitować. Nihil novi sub sole, ale miło wysłuchać takiego potwierdzenia :)