Wesoło machamy łapką

i pozdrawiamy z wakacji. W ostatnich dniach Ela nauczyła się pływać, oczywiście w rękawkach, ale bardzo fajnie przemieszcza się do przodu rodzajem żabko-pieska oraz czyni liczne eksperymenty z wydychaniem powietrza do wody i kładzeniem się na wodzie na plecach. Co ważne - z własnej inicjatywy! A ponieważ inicjatywa to rzecz rzadka u naszego domowego inżyniera Mamonia (który jak wiadomo lubi tylko to, co zna) to tym większa radość. Ponadto ponieważ często chce jeździć na rowerku, dziś spróbowalismy rozpocząć naukę jeżdżenia bez przywiązywania stóp do pedałów (do tej pory możliwa była tylko taka opcja). Pierwsza lekcja nie poszła jakoś nadzwyczajnie, no ale Uebung macht den Meister, będziemy kontynuować. I jeszcze kucać się mademoiselle nauczyła. Gimnastyczne wakacje :)

Tadam, tadam?

Kolejny trop w sprawie "pomocy", aż się nie mogę powstrzymać od pisania! Dziś czytałyśmy na dobranoc "Piękną i Bestię". Ela lektury "komentuje" gestami, czyli "opowiada" co widzi. Np. klepie się po udzie widząc konia lub psa, łączy otwarte dłonie na wysokości twarzy w kształt dachu, gdy na stronie pojawia się jakiś dom, głaszcze się palcem wskazującym po policzku, w kierunku od oka do żuchwy, gdy na obrazku jakiś nieszczęśnik płacze itp. Proszę jednak zwrócić uwagę, że są to komentarze dosłownie wskazujące, znaczą: "O,koń!", "O, pies!", "O, dom!", czyli nazywam to, co widzę. Dziś natomiast Elka skomentowała scenę bohaterskiej walki Bestii z wilkami, w obronie Belli. Adekwatnie do sytuacji i zgodnie z sensem sceny złapała się prawą dłonią za lewy nadgarstek. Zapytałam dla pewności: "Elu, kto pomógł Belli?", a panna mądralińska pokazała palcem Bestię. Znaczy zrozumiała. To już chyba poziom wyżej? :-) Choć i tak ten gest pojawia się czasem bez (dla nas) widocznego sensu. Ach, jak trudno czasem zrozumieć młode pokolenie ;-)

AAC czyli...

komunikacja alternatywna i wspomagająca (gesty i obrazki) to sposób komunikacji z Elą, która w kwestii odgłosów buziowych ma wciąż nieodmienne zdanie, które brzmi nie i nie i nie, bo tak i już. Nie to nie, ok, to co zostaje? Miganie łapkami, obrazeczki, domyślanie się znaczenia różnych mmm, yyy, dzikich i półdzikich okrzyków... I tak jakoś funkcjonujemy, w miarę potrzeb wprowadzając a to jakiś nowy gest Makatonu, a to jakiś PCSik. Ale czasami Ela nas zaskakuje. Od jakiegoś czasu np. non stop pokazuje "pomoc, pomoc" (chwytamy prawą ręką lewy nadgarstek). Buzia nam się nie zamyka od powtarzania: "Córciu, rybko, przecież cały czas Ci pomagamy..." i ogarnia nas rozpacz, bo co to ma znaczyć, panna niby duża, niby rozumie, a tu takie bezsensowne łapkowe echolalie... A otóż chyba nie, Mesdames et Messieurs, dziś przy czytaniu Królewny Śnieżki chyba wyszło szydło z worka! Mademoiselle znów zaczęła swoje pomoc, pomoc, więc ja swoje "Córciu, rybko..." aż nagle puk-puk-puk w główeczkę a la pomysłowy Dobromir... może to nie JA JEJ ale, że ONA MNIE? W sensie "ja sama!"? Ryzyk-fizyk, mówię: "Eli, to Ty chcesz mi pomóc? Przewrócić kartkę?" Elik przewrócił, wysłuchał dalszych przygód bladolicej miss, znów złapał się prawą łapką za lewy nadgarstek, odpowiedziałam nowym refrenem i tak to trwało przez kolejne kilka stron. Czyżby Córcia wygłaszała takie wyrafinowane komunikaty? Do obserwacji... PS. Bardzo przepraszam za długie milczenie :(

Konwersacje z Eliszką

Nie nie, to nie pomyłka, ani nie kopia tatowego posta sprzed kilku dni, to po prostu Leitmotiv ostatnich dni. Ela "rozgadała się" ostatnio, niestety nie paszczowo (czasem od niechcenia bąknie "mama", ale szału nie ma), ale po makatońsku, znaczy łapkami. Gestów Makatonu staramy się używać od kilku lat, ale do tej pory spontanicznie Ela używała tylko kilku podstawowych (jeszcze, koniec, pić, sikać, potem doszło tak i nie), o inne trzeba było się prosić - zadawać pytanie podpierając się gestem, które Ela łaskawie powtarzała (albo i nie). Od pewnego czasu wzrosła jej "inicjatywa komunikacyjna" - tzn. sama z siebie używa gestów chcąc zainicjować lub podtrzymać rozmowę. Np. wczoraj:
pół dnia byłam w szkole (wiadomo, sobota, nauczyciele to lenie :), Ela miała w tym czasie z tatą bogaty program zajęć. Wita mnie więc w progu podekscytowana i pokazuje, zanim zdążę zapytać o cokolwiek:
- złożone razem pięć paluszków prawej ręki puka w skroń
- Uczyłaś się Elusiu? 
- Ela kiwa głową
- Była pani Kasia? 
- Ela kiwa głową i dodaje głaskanie grzbietem palców prawej dłoni wnętrze lewej (trochę się jej ten gest jeszcze myli)
- Przeprosiłaś panią Kasię? (na poprzednich zajęciach narozrabiała)
- Ela kiwa głową
- A dziś byłaś grzeczna?
- Ela kiwa głową
- I co jeszcze robiłaś?
- Ela klepie się po udzie
- Jeździłaś na koniku, fajnie było?
- Dwa kciuki unoszą się w górę w geście  rodem z Imperium Romanum, a następnie Elka ciągnie mnie do swoich upraw balkonowych i pokazuje palcem "tam"
- O rosną groszki! Super.
Ela nie wie jeszcze, że groszek to nie ryż, więc najchętniej podlewałaby je od rana do wieczora. Pokazuje konewkę i łapie się prawą ręką za lewy nadgarstek (pomóż mi)....

Itd. Dużo tego teraz mamy :)

Dziękujemy!

Ostatnie pity już w zeszłym tygodniu poleciały do fiskusa. Serdecznie dziękujemy za przekazany dla Eli (albo dla innego chorego dziecka) 1% podatku. Pieniądze przekazane dla Eli dotrą do Fundacji jesienią i znów pomogą nam opłacać koszty związane z jej rehabilitacją. Fundacja "Zdążyć z pomocą", której Ela jest podopieczną zwraca nam udokumentowane wydatki na leczenie i rehabilitację lub przelewa pieniądze na konto ośrodka rehabilitacyjnego. Dzięki 1% Ela była już trzy razy na turnusach rehabilitacyjnych i w sierpniu wybiera się  na kolejny. Opłaciliśmy z tej sumy terapię Tomatisa, opłacamy stale hipo- i kynoterapię oraz - czasem - refundujemy większe wydatki na "pomoce naukowe". Dziękujemy!

Prośba do Krakowian

 

Mała dziewczynka pilnie potrzebuje dawcy szpiku kostnego!

 Nina urodziła się 21 lutego 2012 roku. Ważyła 3,8 kg i szybko wróciła do domu ze szpitala, aby rozpocząć życie ze swoją rodziną: rodzicami Agnieszką i Graeme'em oraz siostrą Mią.
Po 2 tygodniach Nina zaczęła tracić na wadze i została przyjęta do szpitala. Po serii badań zdiagnozowano u niej rzadką wadę genetyczną – ciężkie złożone niedobory odporności (SCID). SCID oznacza, że Nina nie ma układu odpornościowego i zwykłe przeziębienie może skończyć się u niej śmiertelnie groźnym zapaleniem płuc czy opon mózgowych.

Choroba ta nieleczona doprowadza do śmierci przed ukończeniem 2 roku życia. Jedyną znaną dziś skuteczną metodą leczenia jest przeszczep szpiku kostnego. Dlatego szukamy dawców szpiku, którzy rejestrowaliby się i badali pod kątem antygenu HLA potrzebnego Ninie.

Liczymy na Waszą pomoc i z góry za nią dziękujemy!!! Przekazujcie te informacje dalej!

Jak pomóc?
Ci, którzy chcieliby pomóc, mogą zgłaszać się do Regionalnego Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa w Krakowie przy ulicy Rzeźniczej 11. Do 9 maja można tam oddać próbki, które zostaną przebadane w pierwszej kolejności pod kątem zgodności z antygenem HLA Niny. Wystarczy powiedzieć, że chodzi o szpik dla Niny. Do centrum można się zgłaszać codziennie w godzinach od 7.30 do 16 (w tym tygodniu ze względu na święta tylko w środę i piątek).

Jak przebiega rekrutacja nowych dawców szpiku? 
Ktoś, kto się zgłasza, wypełnia Ankietę Stanu Zdrowia Dawcy Szpiku, podpisuje deklarację przystąpienia do rejestru, kartę Poltransplantu oraz zgodę na przetwarzanie danych osobowych. Następnie oddaje próbki krwi (ok. 10 ml z żyły) w celu wykonania wstępnych badań antygenów HLA. Można być po małym, nietłustym posiłku. Należy mieć przy sobie dowód osobisty. Wymagane warunki: wiek 18-50 lat, dobry stan zdrowia. Rekrutacja trwa ok. 30 min.

Więcej na portalu Gazety i Facebooku. 

 

(powyższy tekst to fragmenty informacji zamieszczonych na Facebooku (Szpik dla Niny) i na portalu Gazeta)